Er is meer aandacht voor mensen met het Down syndroom deze week. In Vrouw (van de Telegraaf), een interview in  Libelle, Down mama’s in talkshows op televisie. In gedachten ga ik terug naar de afgelopen jaren. Wij wisten bij 16 weken zwangerschap dat ons kindje geboren zou worden met het Down syndroom. De klap was enorm, daarna is het alleen maar mee gevallen. Wij vonden het fijn dat we het wisten voor de geboorte. Nu hadden we tijd ons voor te bereiden. Ook al weet je nooit waar je aan begint. Maar is dat niet zo bij ieder eerste kind wat geboren wordt? Je leven gaat op zijn kop.  Noortje was een makkelijke baby.

Haar nekje was slap, dus na 3 maanden was de fysio er al bij. De (pre) logopedie kwam voor het slikken. Noortje vond alles prima. Toch was haar sterke eigen wil toen al duidelijk: één logopediste mocht ze niet; daar draaide ze met haar rug naar toe. Als ik iets geleerd heb afgelopen jaren is het kijken naar haar. En automatisch zet zich dat door naar anderen. Wat zegt iemand, en wat straalt iemand uit? Een kleine freule was (en is) ze ook. Ze was net een jaar, toen ik haar op bed legde voor het middagslaapje. Er zat een klein spuugvlekje op haar laken waarvan ik dacht, dat verschoon ik straks als ze wakker wordt. Mevrouwtje priemde met haar vinger op het vlekje en legde haar hoofd niet neer. Een goede oefening voor haar nekspieren, dat dan weer wel. De peuterpubertijd duurde lang (alle fases duren langer) en was pittig. Ze is een keer 50 meter van huis op de stoep gaan zitten. (Ze bedoelde: ik heb geen zin meer te lopen, draag me maar). Mijn man, ook uitgerust met een zekere eigengereidheid (ik zeg het hier netjes), bleef erbij staan en vond dat ze zelf moest lopen. Ik zei: “succes Schat, dit ga je niet winnen, ik loop vast naar huis”.  Drie kwartier hebben ze het samen volgehouden. Uiteindelijk heeft hij haar toch gedragen.  We hebben veel energie gestopt in haar ontwikkeling. Daar is een programma voor: Kleine stapjes genaamd. Ze kan alles leren, maar dat duurt (soms veel) langer. Dus is het advies om vroeg te beginnen. Gebarentaal geleerd om frustratie te voorkomen. Noortje begreep/ begrijpt alles, maar verbaal uiten bleef achter. Gelukkig gaat het praten steeds beter. Ze is nu een heerlijke zelfverzekerde kleuter.

Haar sterke eigen wil zit haar soms in de weg, thuis en op school krijgt ze uiteraard niet altijd haar zin. Maar dat kan haar ook nog wel eens ver brengen.  Ik ben er enorm trots op haar ‘Down-mama’ te mogen zijn!