We gaan naar Noord-Spanje met de auto en Noor kijkt er al weken naar uit. We hebben dit twee jaar geleden ook gedaan, dus ze weet ongeveer wat haar te wachten staat. We rijden er in twee dagen naartoe, met een overnachting in een B&B met zwembad. Zo begint de vakantie al onderweg. Als we onderweg een stop maken, leggen we het picknickkleed uit en maken er iets gezelligs van. Ik probeer Noor in beweging te krijgen na al het stil zitten, maar dat valt nog niet mee. Tegenwoordig staan er gymtoestellen bij de stops, dat vindt ze nog wel… lees meer >>

Het is zondagochtend. Noortje heeft net met papa de zwemles achter de rug. Ze trainen voor het C-diploma. Het kost nog wat oefening om het duiken en de borstcrawl onder de knie te krijgen, maar het lijkt te gaan lukken. We hebben geen haast en het is ook geen must; met het A- en B-diploma zijn we al zeer blij en trots. Het is ook vooral een wekelijks papa-dochtermoment, waar beiden van genieten. ‘Ik ga verhuizen’ Opa komt lunchen vandaag. Noortje zwaait enthousiast de voordeur voor hem open. Noortje helpt bij het koffiezetten voor opa en zegt dan uit het… lees meer >>

Noortje is altijd gevoelig geweest voor prikkels en kan heftig reageren op onverwachte veranderingen. Wanneer ze start op de reguliere basisschool, dat advies krijgen we van de ambulant begeleiders die haar de eerste vier jaar begeleiden, zit ze al snel bij de juf onder het bureau of loopt ze het lokaal uit. Een klas met dertig kleuters is duidelijk te veel voor haar. Op zich reguleert ze zichzelf goed door een bepaalde situatie te verlaten, maar dat brengt ook gevaarlijke situaties met zich mee. Eén keer loopt ze het schoolplein af en zwerft ze al twintig minuten door onze wijk… lees meer >>

Luchthaven assistentie We gaan op vakantie naar Fuerteventura, het wordt de tweede keer vliegen voor Noortje. We hebben vliegveld assistentie aangevraagd bij de boeking, zowel voor vertrek als aankomst. Hiervoor moesten we vooraf formulieren invullen die verschillend zijn per luchtvaartmaatschappij. Vol goede moed gaan we op pad. Vorig jaar, naar de Dolfijntherapie op Curaçao, was de vlucht twee keer zo lang, dus dit moet meevallen. Op vliegveld Düsseldorf moeten we ons melden bij de incheckbalie. Er is een speciale rij voor mensen die assistentie nodig hebben. Dit loopt niet helemaal soepel. Er staan mensen in de rij die geen assistentie… lees meer >>

Noortje loopt weg onder het avondeten en is duidelijk boos. Ze loopt de gang in en slaat de deur keihard dicht. Mijn man en ik kijken elkaar verbaasd aan; is er iets verkeerds gezegd? Is het eten niet naar haar zin? Spinazie met een gehaktballetje gaan er normaal gesproken prima in. Of is ze overprikkeld? Dan heeft ze even een momentje voor haarzelf nodig, maar voorheen ging dat niet gepaard met dichtslaande deuren. We laten haar heel even en warempel komt ze even later weer aan tafel zitten. “Alles oké?” vraag ik. “Jaa, goed mama”. Het klinkt nog niet heel… lees meer >>

“Noor! Noor!”, hoor ik mijn man gillen vanaf boven. Noortje is inmiddels net weer beneden, want na het ontbijt liep ze nog even de trap op. Dit doet ze vaker om iets te pakken op haar slaapkamer. Ik ben deze vrijdagochtend duf opgestaan met een lichte hoofdpijn en vraag me enigszins geïrriteerd af, waarom mijn man zo staat te schreeuwen op de vroege ochtend. Het klinkt dringend genoeg en ik denk dat hij Noor ‘kwijt’ is en roep daarom terug: “Noor is hier”. Noortje is wat stilletjes en witjes om de neus, maar dat valt me op dat moment nog… lees meer >>

“Wie gaat er later voor jullie zorgen? Want ja, Noor kan dat niet…” Deze vraag komt binnen als een mokerslag (of het is de overbodige opmerking die erachteraan komt). Ik probeer rustig adem te halen en bedenk dat het wellicht goed bedoeld is. Ik denk even na en geeft dan antwoord. “Onze zorg is eigenlijk andersom; wie zorgt er voor haar als wij het niet meer kunnen of er niet meer zijn?” Het blijft even stil. Er komt een excuus, want hij had er niet bij stil gestaan en dat begrijp ik wel. Dan volgt een mooi gesprek over de… lees meer >>

Mijn verjaardag viel dit jaar op een woensdag, dus vierden we het op zondag. Voorheen vierde ik mijn verjaardag vaak helemaal niet, maar voor Noor gaat die vlieger niet op. Elk feestje moet gevierd worden en gelijk heeft ze ook. De ‘feestpicto’ hangt bij de zondag, maar Noortje weet die woensdag heel goed dat mama jarig is. Terwijl we bezig zijn met het ontbijt, zet ze een houten kinderkrukje midden in de woonkamer. Ze pakt een blauwe plaid van de bank, gaat op het krukje zitten en gooit de plaid over zichzelf heen. We hebben niet helemaal door wat de… lees meer >>

We gaan een nachtje weg in de kerstvakantie en sinds een paar jaar kunnen we weg zonder luiertas, besef ik me als ik de spullen inpak. We hebben een lange, soms intense weg afgelegd om zover te komen. Toen Noortje anderhalf jaar was, zette we haar voor het eerst op het potje zodat ze vast kon wennen. Dit bleek inderdaad nodig, Noortje vond het spannend en wilde er in eerste instantie alleen met haar kleertjes aan op zitten. Zoals bijna alles met het downsyndroom geldt ook nu: het gaat niet vanzelf, we zullen actief aan de slag moeten. Als ze… lees meer >>

Noortje houdt van de feestmaand, ze is gek op alle lichtjes. Het liefst rijdt ze rond in het donker en kijkt naar de gezellige kerstversieringen in de huizen en tuinen. De boom opzetten is bij ons een echt ritueel geworden. Papa tilt Noor op om de piek te plaatsen, samen hangen we de ballen in de boom. Ook een heuse echte kerststal mag niet ontbreken. Deze is door mijn man zelf gemaakt, van echt hout, mos en een rieten dak. Noortje heeft een eigen kerstengel gekregen toen ze klein was. Deze ligt op haar buik voorin de stal, het tafereel… lees meer >>