Vakantie blijft ieder jaar een uitdaging, ook al gaat het steeds beter. Noortje vindt het fantastisch om te gaan, maar nog veel fijner om thuis te komen. Een afkruisschema, met hoeveel nachten we blijven, is daarom heel belangrijk. Dit jaar zijn we naar Oostenrijk geweest. Oostenrijk, Noorwegen, Turkije Noortje vond het een moeilijke naam om te onthouden; tegen mijn zus zei ze dat we naar Noorwegen gingen en op de BSO had ze het over Turkije. Ik schrijf het woord voor haar op en we oefenen een paar keer, waardoor het toch bij haar beklijft. Autorijden heeft Noortje nooit erg… lees meer >>

Zelfstandig wonen “Mama, Noortje is grote meid, kijk ik ook lange arm”, ze strekt haar arm uit naar voren als bewijs en praat door: “Ik ook eigen huisje, spulletjes, en eten maken en…” nog meer, wat ik niet helemaal kan verstaan. We lopen de gang in van ons huis en zijn net op bezoek geweest bij haar oudste nichtje (vierentwintig jaar) die een eigen studio heeft. Noor vond het prachtig en heeft alles eens goed bekeken. We gaan samen op de bank zitten en ik leg haar uit dat ze later ook een eigen woonplek mag, maar wel met begeleidsters… lees meer >>

Vond ze het niet leuk? Met enige heimwee zit ik de foto’s te bekijken. Noortje, die klaar is met het meezingen en dansen met kinderen voor kinderen, komt bij me zitten. “Wat ben je aan het doen mama?” Geweldig hoe Noortje steeds vaker zelf het gesprek aangaat. “Mama kijkt de foto’s van de dolfijnen”, antwoord ik. “Leuk was het hè?” “Ja, was leuk”, antwoord Noor. Het klinkt wat mat en ik kijk opzij. “Vond je het niet leuk?” “Ja, superleuk”, antwoord ze. De twijfel blijft doorklinken in haar stem en ik vraag haar wat ze er niet zo leuk aan… lees meer >>

Een verre reis Na weken picto’s doornemen, boekjes lezen en voorbereiden is het zo ver. We gaan naar Curaçao voor twee weken Dolfijntherapie. Voor de vlucht heb ik het zonnebloemkoord ‘Reizen met een onzichtbare beperking‘ geregeld want Noortje kan niet lang in rijen staan (dan ontploft ze van alle mensen/prikkels om haar heen en het wachten). We worden netjes uit de rijen gehaald en vriendelijk en zo snel mogelijk geholpen, zowel op Schiphol als op Hato airport. Erg fijn. Noor heeft het ontzettend knap gedaan. Ze was positief gespannen maar dat is logisch de eerste keer in een vliegtuig. We… lees meer >>

Harde geluiden Zondagavond 17.00uur. Papa gaat pannenkoeken bakken en Noortje en ik zitten in de woonkamer ganzenbord te spelen. De mixer gaat aan in de keuken voor het beslag en Noortje slaat haar handen tegen de oren. “Nee, papa wacht, eerst koptelefoon!”. Noortje is altijd gevoelig geweest voor harde geluiden, zeker als deze onverwachts komen. Thuis zijn we er inmiddels redelijk op ingespeeld; de gehoorbeschermer, koptelefoon zoals ze zelf zegt, ligt altijd binnen handbereik. Buiten de deur geeft dat de nodige uitdagingen. Noortje begon toen ze vier was op het reguliere onderwijs. Al snel bleek dat alle geluiden haar teveel… lees meer >>

Het is donderdagavond. We hebben het naar bed gaan ritueel afgerond en ik lig nog even knus samen in haar bed. Knus is het zeker, Puppi-hond en Titi zijn er ook bij; het wordt wat krap, maar wel lekker warm op deze koude winteravond. We nemen de dag door en ineens zegt Noortje dat ze pijn in haar handje heeft. Ze wijst aan de binnenkant van haar hand, precies in het midden. Bij het flauwe nachtlampje kan ik het niet goed zien, maar het lijkt me een splintertje. Ik beloof haar dat we er morgen naar kijken en na nog… lees meer >>

Het is een drukke dinsdagochtend. Noortje heeft een studiedag, ik heb een paar uur gewerkt op de huisartsenpraktijk en ons nichtje is aan het oppassen. Noortje moet voor een oogtest naar het ziekenhuis vandaag en ik druppel haar, voorafgaand aan het onderzoek, altijd thuis. We hebben goed geoefend met picto’s en Noortje werkt gelukkig goed mee. Met ons drieën rijden we naar het ziekenhuis. De oogtest verloopt soepel bij de optometrist, maar de oogarts wil zelf ook nog even kijken. Noortje heeft namelijk een beetje staar op haar ogen. Hier had ik haar niet op voorbereid, maar het is een… lees meer >>

Weg piet Het is een rustige zaterdagmiddag. Ik sta boven te strijken, mijn man bereid het eten vast voor en Noor loopt in haar Pietenpak rond cadeautjes uit te delen. Noortje viert het hele jaar Sinterklaas, maar als het herfst wordt gaat het nog meer leven. Ik hoor haar de trap opkomen en uit haar Pietenzak haalt ze een pop ingepakt met een keukenschort. “Voor mama” zegt ze. Ik bedank haar voor het leuke cadeau, maar ze heeft weinig tijd, ze gaat alweer naar beneden. Even later kom ik zelf ook beneden en vraag aan mijn man of hij ook… lees meer >>

Gaan we met Noortje echt naar een musical? Noortje is groot fan van Frozen en toen we hoorden dat er een musical kwam keken mijn man en ik elkaar vragend aan. Durven we het aan haar mee te nemen? Ondanks de drukte? Naar zo’n groot theater? De musical draait in het circustheater in Scheveningen, dat betekent voor ons bijna anderhalf uur rijden. Haar liefde voor Frozen haalt ons toch over de streep. Met de juiste voorbereiding zou het moeten lukken. Mijn grootste zorg is dat ze het podium op wil; zingen en dansen is namelijk haar passie en wat is… lees meer >>

Vakantie voorpret We gaan naar Spanje en al weken heeft Noor het erover. Ik print de kaart van Europa uit en laat zien hoever we moeten rijden. Ze vindt het reuze interessant. Onderweg slapen we in leuke hotels op een drie persoons-kamer. Een aantal jaar terug betekende dat nog weinig slapen. Noortje slaapt nu in haar droomtent en dat gaat prima. Ook op vakantie staan we ‘aan’ We hebben haar van jongs af aan mee op vakantie genomen, maar het voelde voor ons niet als vakantie. We sliepen in mobile homes of safaritenten op een camping en stonden altijd aan. Nu hebben… lees meer >>